Freitag, 24. Februar 2017

[Blogtour "Das Geheimnis der Sternentränen"] Tag 5- Down-Syndrom


Herzlich Willkommen zu dem 5. Tag unserer Blogtour rund um das Buch "Das Geheimnis der Sternentränen".
Ich darf euch heute etwas über das Down-Syndrom erzählen, da eine Figur des Buches diese Erbkrankheit hat.

Da ich Kinderkrankenschwester bin, könnte ich euch damit zutexten ohne Ende, denn ich habe schon sehr viele Kinder und auch Erwachsene mit diesem Syndrom kennengelernt und ich kann euch sagen, dass es die verschiedensten Ausprägungen davon gibt. Manche Kinder können irgendwann ein fast normales und eigenständiges Leben führen, andere brauchen ihr Leben lang Hilfe oder sogar Pflege, manche versterben früh auf Grund der Begleiterkrankungen. Ich versuche mich möglichst kurz zu halten, weil ich euch nicht langweilen möchte.

Also zuerst einmal: Was ist das Down-Syndrom überhaupt?
Das Down-Syndrom ist eine Erkrankung, die dadurch entsteht, dass ein Veränderung in der Zahl der Chromosomen stattfindet und das schon im Mutterleib. Man kann diese Erbkrankheit auch schon im Mutterleib feststellen.
Down- Syndrom ist auch bekannt unter Trisomie 21, weil das 21. Chromsom dreimal vorhanden ist und nicht wie es sein sollte zweimal.
Früher wurde es auch als Mongolismus bezeichnet, aber das ist verrufen, weil es diskrimierend und abwertend ist.

Auf die genauen Ursachen möchte nicht weiter eingehen, weil ich denke, dass das zu sehr ins Detail gehen würde. Ich möchte nur erwähnen, dass das Risiko ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen mit dem Alter der Mutter steigt.


Zu den typischen Symptome gehört wohl das äußere Erscheinungsbild der Menschen mit Down-Syndrom, aber auch die geistige Entwicklung ist auffällig. Dabei können viele Symptome schon bei Geburt gesehen werden, andere erst im Laufe des Lebens und wie schon erwähnt ist das alles sehr individuell.
Ich nenne nun mal ein paar typische Symptome und ein paar Beispiele für Folgeerkrankungen, damit ihr euch unter dem Syndrom ungefähr etwas vorstellen könnt:
Oft sind die Neugeborenen kleiner als andere Neugeborene, haben einen kleinen rundlichen Schädel mit flachem Hinterkopf und ein flaches Gesicht. Ganz typisch finde ich den großen Augenabstand und schräge Lidachsen, eine breite Nasenwurzel, tief sitzende kleine Augen und eine große Zunge, denn daran konnte ich schon immer Kinder mit diesem Syndrom erkennen. Außerdem haben sie oft breite Hände und einen vermehrten Speichelfluss. Die ganze Muskelspannung ist verringert. Es gibt auch noch mehr Symptome, aber das waren die auffälligsten.
Als Folgeerkrankungen habe ich ganz typisch Herzfehler erlebt (40-60 % der Kinder mit Down-Syndrom), aber auch Darmverschlüsse und Probleme mit den Hüften. Nicht jeder Mensch mit Down-Syndrom kann auch ohne Probleme laufen. Es gibt noch unzählige weitere Folgeerkrankungen, aber damit würde ich wirklich den Rahmen sprengen.

Auf jeden Fall ist nicht jeder Mensch mit Down-Syndrom gleich! 


Ich persönlich habe Menschen mit Down-Syndrom als sehr herzlich kennengelernt, sie freuen sich über Kleinigkeiten und wollen gerne lernen. Die geistigen Probleme wurden teils mit Gebärdensprache ausgeglichen, weil nicht jeder Mensch mit Down-Syndrom ohne Probleme reden kann. Aber sie können auch schnell aufbrausen und dann muss man sich in acht nehmen. Ich hatte oft das Gefühl, dass sie Gefühle viel intensiver ausleben, als Menschen ohne das Syndrom.

Therapien gibt es unzählige, aber keine Heilung. Man kann das Chromosom nicht richten und so werden die Menschen damit immer eingeschränkt sein, aber durch gezielte Therapie, Förderung (wie Logopädie) und auch Operationen bei z.B. Herzfehlern können sie ein immer längeres und schönes Leben führen. 

Wenn ihr noch Fragen habt, dürft ihr mir diese gerne auch als Kommentar oder E-Mail stellen. Ich beantworte sie gerne! Ich hoffe, dass ihr alles verstanden habt und ich euch nicht gelangweilt habe.

Gewinnspiel


1. Preis:
2 x 1 signiertes Print von "Das Geheimnis der Sternentränen"




2. Preis:
2 x 1 Überraschungsbuchpaket

Was musst Du tun?
  • Beantworte folgende Frage: Kennt ihr Menschen mit Down-Syndrom? Und wenn ja, wie geht ihr damit um?
  • Pro Beitrag auf unserer Blogtour (also jeden Tag) könnt ihr euch ein Los für den Gewinn sichern. Wenn ihr auf allen sieben Stationen unserer Blogtour teilnehmt, könnt ihr also max. 7 Lose sammeln.
Teilnahmebedingungen:
  • Die Teilnahme an dem Gewinnspiel ist ab einem Alter von 18 Jahren möglich. Falls Du unter 18 Jahre alt sein solltest, ist eine Teilnahme nur mit Erlaubnis des Erziehungs-/Sorgeberichtigten möglich.
  • Der Versand der Gewinne erfolgt nur innerhalb Deutschland, Österreich und Schweiz, wobei der Rechtsweg hier ausgeschlossen ist. Für den Postversand wird keinerlei Haftung übernommen.
  • Eine Barauszahlung der Gewinne ist leider nicht möglich.
  • Als Teilnehmer erklärt man sich einverstanden, dass die Adresse an die Autorin/ an den Autor oder an den Verlag im Gewinnfall übersendet werden darf und man als Gewinner öffentlich genannt werden darf.
  • Jede teilnahmeberechtigte Person darf einmal pro Tag an dem Gewinnspiel teilnehmen. Mehrfachbewerbungen durch verschiedene Vornamen, Nachnamen, Emailadressen oder einem Pseudonym sind unzulässig und werden bei der Auslosung ausgeschlossen.
  • Das Gewinnspiel wird von CP - Ideenwelt organisiert.
  • Das Gewinnspiel wird von Facebook nicht unterstützt und steht in keiner Verbindung zu Facebook.
  • Sollte der Gewinner sich im Gewinnfall nach Bekanntgabe innerhalb von 7 Tagen nicht bei CP-Ideenwelt melden, rückt ein neuer Gewinner nach und man hat keinen Anspruch mehr auf seinen Gewinn. 
  • Das Gewinnspiel endet am 26.2.2017 um 23:59 Uhr. 
Gewonnen haben:
1. Preis - 2 x 1 signiertes Print von "Das Geheimnis der Sternentränen"
- Silke T.
- Mietze (Carina )

2. Preis - 2 x 1 Überraschungsbuchpaket
- Reading is like taking a journey
- Katja (kavo0003)

Bitte schickt eine E-Mail mit Eurer Anschrift und dem Betreff: Sternentränen an info@cp-ideenwelt.de
Hier sehr ihr noch einmal der Tourplan mit allen Stationen:
20.02.17 Tag 1: Buchvorstellung + Interview bei Der Lesefuchs 
21.02.17 Tag 2: Zukunft bei Letannas Bücherblog   
22.02.17 Tag 3: Liebesbeziehung  mit Altersunterschied bei Buchmelodie  
23.02.17 Tag 4: Die mittelalterliche Welt Ägeon Abendsternches bunte Welt 24.04.17 Tag 5: Down Syndrom bei mir
25.02.17 Tag 6: Prothesen Schreibtrieb  
26.02.17 Tag 7: Klonen Fräulein M liebt Bücher  
27.02.17 Tag 8: Gewinnspielauslosung auf allen Blogs

Nun wünsche ich euch viel Spaß bei der restlichen Tour und viel Glück!

Kommentare:

  1. Hallo und guten Tag,

    ich habe leider nur Erfahrungen aus der Vergangenheit meiner Kids im Kindergarten
    Denn sie waren in einem indikativem Kindergarten.

    Und das Miteinander mit Behinderten und Nichtbehinderten war gut und deshalb gab es auch keine Berührungsängste von Seiten der Kids selber, wenn Kids mit Behinderung zum Geburtstag zu Hause eingeladen wurden...

    Gerne erinnere ich mich da an Selina, ein Mädchen mit Down-Syndrom..da hatten eher die Eltern Sorge, ob ihre Tochter so was packt ...es war ein schöner Nachmittag und alle hatten ihren Spaß.

    Dumme Sprüche gibt es immer, aber die Kiga-Kids haben da echt zusammen gehalten und Neulingen wegen Selina gesagt...sie ist halt so und gut war es.

    Leider nach dem Kindergarten sind die Kontakte abgebrochen...denn jeder war in anderen Einrichtungen eingebunden....schade oder?

    LG...Karin...

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  2. Hallo :) Ich kenne niemanden mit Down Syndrom aber wenn man Bilder von ihnen sieht scheinen sie oft sehr fröhlich zu sein.

    Liebe Grüße

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  3. Nein, ich kenne keinen mit Down Syndrom.

    Liebe Grüße,
    Daniela

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  4. Hallo Mandy,

    meine Schwiegermutter arbeitet mit behinderten Menschen und mein Sohn geht in einen integrativen Kindergarten, dementsprechend kenne ich verschiedene Menschen mit Down Syndrom, von Kind bis ältere Dame ist alles dabei. Ich kann nur bestätigen, dass ich diese Menschen als sehr herzlich empfinde und ich hoffe, dass ich es bisher geschafft habe, diese Menschen ganz "normal" zu behandeln.

    Liebe Grüße
    Silke

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  5. Hey Mandy,
    ich kenne niemandem mit Down-Syndrom.
    Wenn es aber so wäre, wäre es auf jeden Fall erst gewöhnungsbedürftig. So ist es leider. Aber ich denke, ich könnte gut damit umgehen und würde alles tun, was ich kann, um diesen Menschen zur Seite zu stehen.

    Liebe Grüße
    Ann-Sophie

    annso.schnitzler@online.de

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  6. huhu

    nee ich kenn niemanden mit der behinderung jeder mit behinderung sollte normal behandelt werden

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  7. Hallo und vielen Dank für diesen informativen Beitrag zur Blogtour! Ich kenne bislang keine Menschen mit Down Syndrom, auch wenn ich schon von diesem Syndrom gehört habe. Aber ich würde Menschen mit Down Syndrom wie jeden anderen Menschen behandeln.

    Liebe Grüße
    Katja

    kavo0003[at]web.de

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  8. Hallo,

    ich kenne persönlich niemanden mit dieser Krankheit...

    LG

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